اخبار پایگاه : ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی
۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است. حدود دوازده هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی می کنند. انجام ازمایشهای ژنتیک و تشخیص پیش از تولد  یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است. در مواردی که در خانواده سابقه ای از انواع  بیماری هموفیلی وجود دارد توصیه به مشاوره ژنتیک و در صورت لزوم انجام ازمایشهای ژنتیک می شود . از انواع هموفیلی میتوان به هموفیلی  Aو هموفیلی B و نقص فاکتور های انعقادی دیگر اشاره کرد
فدراسیون جهانی هموفیلی  بیش از پنجاه سال است که از جامعه بیماران هموفیلی حمایت می کند، روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی این سازمان به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام  فرانک اسکنابل، مؤسس این سازمان در روز تولد او نامگذاری شده است.
سالهاست به مناسبت این روز جهانی در بسیاری از کشورهای جهان از جمله ایران نماد های شهری در کشور های جهان با نور قرمز روشن می شوند.
یکی از اهداف این نهاد بین المللی در طول سالهای آینده کمک های بشردوستانه و اهدای محصولات بیشتر خونی به کشورهای در حال توسعه و بهبود مراقبت بیشتر پایدار در این کشورها است.
فدراسیون جهانی هموفیلی ضمن اشاره به انواع اختلالات انعقادی نادر از جمله اختلالات پلاکتی و بیماری ون ویلبراند تاکید می نماید که شناسایی بیماران ون ویلبراند و کمک به دستیابی آنها به خدمات تشخیصی و درمانی یکی از الویت های مهم این فدراسیون است. این فدراسیون ضمن تاکید بر این واقعیت که از هر ده بیمار مبتلا به بیماری ون ویلبراند در سراسر جهان هنوز نه نفر شناسایی نشده اند انجمن های هموفیلی عضو در سراسر جهان را دعوت می نماید با استفاده از فرصت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی، با اطلاع رسانی و آگاه نمودن مردم تلاش خود معطوف به شناسایی بیماران جدید و تامین دسترسی آنها به درمان بنمایند.
مشکلات زیادی در سطح مراقبتی برای بیماران مبتلا به اختلال خونریزی در سراسر جهان وجود دارد. بر اساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی در جهان از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا است،  این در حالی است که شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.
برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.
لازم به ذکر است در این مرکز کلیه آزمایشهای ژنتیک مربوط به بیماریهای اختلالات انعقادی و به خصوص بیماری هموفیلی مانند آزمایش ژنتیک پیش از تولد، تعیین ناقلین و نیز آزمایش ژنتیک پیش از لانه گزینی انجام میشود.